se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Mastozytose e.V.

Description du association de patient

Bei der Mastozytose kommt es zu einer abnormen Vermehrung von Mastzellen. Mastzellen sind für die Abwehr im Organismus verantwortlich. Dafür setzen sie chemische Wirkstoffe frei. Aufgrund von Auslösern, sogenannten Triggern, können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden. Diese stark überhöhten Mengen lösen die unterschiedlichen Symptome der Mastozytose aus wie Juckreiz, Nesselausschlag, Durchfall, Erbrechen, Magen-Darmblutungen, Knochen-, Gelenkschmerzen, vermehrte Reizbarkeit, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme, schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie. Es gibt keine Heilung, lediglich die Symptome können gelindert und die Auslöser gemieden werden (beschrieben sind u.a. Medikamente, lokale Betäubungsmittel, Nahrungsmittel wie Fisch oder scharfe Speisen, Alkohol, physische Faktoren wie starker Temperaturwechsel, emotionaler Stress etc.). Der Selbsthilfeverein wurde 2002 gegründet und zählt mittlerweile über 500 Mitglieder. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen. Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Wir bieten ihnen die Plattform und jährliche Info-Veranstaltungen. Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose ernst genommen und nicht als Befindlichkeitsstörung abgetan werden! Angestrebt werden einheitliche Diagnostik- und Behandlungsstandards. Unterstützt wird der Verein dabei von den Ärzten der Mastozytose-Zentren, die sich zu einem Mastozytose-Kompetenznetzwerk-Deutschland zusammengeschlossen haben.

Care provisions

Cette association de patients offre:

Forum interne
Rencontre régulière
Fédération régionale / Représentant régional

contact

02158 8024542
vorstand@mastozytose.de
Page Web

http://www.mastozytose.de

adresse

Finkenstraße 36
47929 Grefrath

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Aperçu des maladies présentes 1

Mastocytose

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Mastocytose cutanée diffuse Urticaire pigmentaire en plaques Mastocytome cutané Mastocytose cutanée maculopapulaire Mastocytose systémique Mastocytose cutanée maculeuse télangiectasique Urticaire pigmentaire nodulaire Mastocytose systémique associée à une maladie hématologique Sarcome mastocytaire Mastocytose systémique indolente Mastocytose isolée de la moelle osseuse Mastocytose systémique type smoldering Leucémie à mastocytes Mastocytose cutanée Mastocytose lymphoadénopathique avec éosinophiles Mastocytose systémique agressive Mastocytome extra-cutané Mastocytose cutanée diffuse bulleuse Mastocytose cutanée diffuse pseudoxanthomateuse Leucémie mastocytaire aleucémique Urticaire pigmentaire typique Leucémie mastocytaire classique Mastocytose

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25.10.2023